Gestion De La Maladie

Charlotte
DIAGNOSTIQUÉE EN 2013

Gestion de la maladie

J’ai dû me faire à l’idée du mot cancer. Le médecin qui avait opéré mon occlusion essayait de me préparer psychologiquement tous les jours pendant mon hospitalisation. Il n’affirmait pas que c’était un cancer, car on n’avait pas encore les résultats, en revanche il me disait que c’était peut-être ça.

Isabelle
DIAGNOSTIQUÉE EN 2012

Gestion de la maladie

Trois semaines après l’annonce du diagnostic, je devais commencer la chimiothérapie. Après celle-ci, en rentrant chez moi, j’étais fatiguée et je restais souvent au lit. Deux ou trois jours après, j’ai commencé à me lever et c’est là que j’ai découvert quelques cheveux dans le lit. Puis au fur et à mesure, en marchant, je voyais des touffes cheveux tomber par terre… Et là vous vous dites que la chimio marche ! Oui parce qu’on a toujours espoir de ne pas les perdre. Même si on le sait et que l’on est prévenu, on espère toujours. J’ai appelé ma belle-sœur, qui est venue, et qui m’a tout rasé…

OLY
DIAGNOSTIQUÉE EN 2016

Gestion de la maladie

Ça faisait un peu moins d’un an que j’avais changé d’entreprise. Je suis restée 4-5 mois juste avec les indemnités sociales. Ça m’a bien servi, car à cause du changement d’entreprise, je ne touchais pas mon salaire.

Mais avec mon conjoint, nos revenus étant suffisamment corrects, ça n’a pas trop impacté notre mode de vie.

Natacha
Diagnostiquée en 2012

Gestion de la maladie

Toute ma maladie, je ne la réalise pas. J’ai l’impression d’être spectatrice de mon cancer. Depuis que je suis tombée malade, ma manière de penser a changé.

Maintenant, je m’écoute, j’écoute mon corps. Ce que je ne faisais pas avant. La maladie m’a beaucoup apporté. J’ai vraiment appris à relativiser.

À l’hôpital, je me suis laissée porter par les médecins. Je me suis sentie en confiance avec eux. J’étais un vrai petit « soldat ». J’ai bien géré la maladie, je pense. Les deux autres rechutes ont été plus compliquées. J’avais du mal à l’accepter.

Je pensais souffrir de la perte de mes cheveux mais en fait pas du tout. Quand j’ai été voir ma coiffeuse pour tout raser, j’étais soulagée. Là où j’ai pris une « claque », c’est quand j’ai perdu mes cils.

Clémence
Fille de patiente, diagnostiquée en 2012

Gestion de la maladie

Ma mère gère la maladie de façon assez forte avec des fluctuations en fonction des périodes. Le début a été très compliqué. Les traitements étaient durs, elle a fait une réaction allergique au produit qu’on lui injectait dans ses chimiothérapies. Physiquement, cela a été dur. Psychologiquement, elle l’a plutôt bien vécu. Elle dit aujourd’hui que le cancer a été un déclic dans sa vie et une renaissance pour elle. Je l’ai vécu de façon assez négative au départ. J’étais très jeune et je pensais que ma mère allait mourir d’un cancer. J’ai vu le « noir » tout de suite, mais après, j’ai été rassurée par ma mère et les professionnels de santé. J’ai vu ses progrès et faire ses pas en avant. Avec le temps, ça va beaucoup mieux.

Laura
Diagnostiquée en 2016

Gestion de la maladie

J’ai d’abord fait quatre cures de chimiothérapie. Puis une opération pour retirer les ovaires, l’utérus et même des choses qui n’étaient pas atteintes mais auxquelles le cancer pouvait s’accrocher. Ensuite j’ai eu à nouveau trois cures. Puis des traitements d’entretien. La dernière est fin avril 2018 donc j’arrive à la fin des traitements.

En fait pendant les traitements lourds, on n’a pas le choix, On est dans la combativité. Ensuite, quand on est dans des traitements plus légers, on va mieux physiquement mais c’est là qu’on a des répercussions psychologiques. 90% du temps je vais bien maintenant mais il y a toujours des moments de creux.

Il y a sinon beaucoup de répercussions physiques. Quand on vous enlève la possibilité à 27 ans d’avoir des enfants, forcément c’est compliqué à gérer, compliqué à vivre. Il y a aussi les cicatrices, les vomissements et bien sûr la chimiothérapie avec des effets indésirables. La perte des cheveux est très traumatisante. Plus que la perte de mes cheveux, cela a été la perte de mes sourcils et de mes cils. C’est compliqué à vivre, on ne se reconnaît plus dans le miroir. Mais j’ai voulu prendre le devant sur la maladie en les coupant avant qu’ils ne tombent. A vrai dire, c’est mon frère qui est venu et qui m’a rasé la tête. Et on en a rigolé d’ailleurs ! On a fait d’un mauvais moment un très bon moment finalement parce qu’il m’a rasé la tête uniquement sur les côtés et j’avais une énorme crête qui était ridicule. On a pris des photos et on a fait passer ça sous le coup de l’humour comme on fait toujours dans cette famille finalement… c’est ça qui aide beaucoup.

Audrey
Diagnostiquée en 2017

Gestion de la maladie

Je souhaite vraiment diminuer le risque au maximum de développer l’un des deux cancers, voire les deux. En fait, je n'ai pas le choix. Soit je cours le risque de subir ce que ma mère subi, ou alors je diminue le risque au maximum et je me fais opérer. Je ne le fais pas par gaîté de coeur d’aller me faire enlever les deux seins. C’est une chance, on va m’enlever mes seins qui sont sains, j’aurai une reconstruction de suite donc je vais me réveiller avec des prothèses mammaires. En sachant en plus que c’est un petit peu invasif la première intervention.

Les ovaires ça sera autre chose. Ça a plus un impact par rapport à la vie familiale, à la vie personnelle, sur la question d’avoir des enfants. Je n’en ai pas. C’est vrai qu’en général on attend plus l’âge de 40 ans environ pour être sûre de sa décision.

Elisabeth
Diagnostiquée en 2016

Gestion de la maladie

Ma mère a eu un cancer du sein il y a 15 ans et l’oncologue lui avait recommandé que je fasse des mammographies. La soeur de ma mère a aussi eu un cancer du sein. Mais il n’y a aucune piste qui a été ouverte vers la recherche génétique. Peut-être que si j’avais fait ce qu’il fallait au niveau prévention, avec la recherche génétique, je ne serais pas arrivée au stade 3C. Ça, je le regrette un peu, c’est dommage. Je sais qu’il faudra faire une recherche plus tard pour mes garçons et si j’avais eu une fille, il aurait fallu le faire aussi.

Ensuite concernant les traitements que j’ai suivis, je me suis sentie en confiance dans mon centre de soins. C’est très important comme sensation. Le protocole était bien en place. J’ai eu des cures de chimio qui ont bien fonctionné donc on a ensuite pu m’opérer. C’était une laparotomie et on m’a enlevé utérus, ovaires et toute la partie péritoine qui était endommagée. L’efficacité a été là : plus de résidus au niveau de la maladie et on a pu m’annoncer enfin que je pouvais me considérer en rémission. J’ai pris les devants constamment, ce n’était pas les chimios qui allaient me faire tomber les cheveux, c’est moi qui allais les raser avant.

Laurence
Diagnostiquée en 2012

Gestion de la maladie

On m'a infligé une lourde chimiothérapie. Mais passés les 4 ou 5 jours suivants, il faut sortir de son lit ! Petit à petit, le corps renaît. Et au lieu de regarder mes cheveux tomber, j'ai décidé de rendre cette expérience positive : je suis allée chez un coiffeur spécialisé qui recycle les cheveux en perruques destinées aux personnes cancéreuses.

J'encourage toutes mes proches à aller faire des suivis très réguliers. Il faut devenir acteur de son propre parcours de soin. Si c'est pris à temps, les chances de survie sont beaucoup plus importantes.

Dans mon entourage, certains ont donné mes coordonnées à des personnes qui avait des doutes, des questions ou qui venaient d'apprendre leur cancer de l'ovaire. Nous échangeons au téléphone et mon expérience semble les rassurer. Je les encourage à rester positives. Avec la vente de mes bijoux, je verse des bénéfices à l'institut qui m'a soignée pour remercier le personnel soignant.

Melissa
Diagnostiquée en 2017

Gestion de la maladie

J'ai enchaîné plusieurs chimiothérapies, quatre opérations, et aujourd'hui je suis sous hormonothérapie à vie. En juin 2019, j'ai récidivé. D'abord abattue, j'ai ensuite trouvé la force de me battre grâce à mes proches et à des projets qui me tiennent à coeur.

Dès que j'en ai l'occasion, je fais de la prévention auprès des femmes que je rencontre : la palpation des seins une fois par mois et un rendez-vous chez un gynécologue une fois par an, ça sauve des vies ! Il faut lutter contre les tabous dès qu'il est question des parties intimes de la femme.

Sabine
Diagnostiquée en 2015

Gestion de la maladie

Un mois après l’annonce du diagnostic, j’ai été opérée, on m’a enlevé les ovaires, l’utérus, le péritoine, enfin tout ce qui pouvait éventuellement être touché par les cellules cancéreuses. Et j’ai commencé ma chimio un mois après. Six cures d’une chimio très agressive. Mon corps a bien résisté et j’en faisais une toutes les trois semaines. Là, quand même, on touche le fond parce que physiquement on n’est pas bien : de la perte d’appétit et des tas d’effets secondaires. Parmi les choses les plus difficiles des effets de la chimio, c’est bien sûr la perte des cheveux. Pour une femme, c’est le signe d’une féminité et c’est quelque chose de physique, de violent, c’est le terme que j’ai envie d’employer. Après un an de chimio, je me sentais déjà mieux mais j’ai été considérée en rémission après deux ans de fin de traitement. Aujourd’hui, en juin 2019, je me sens en pleine forme, tous mes voyants sont au vert, j’ai l’impression d’avoir repris une vie normale. Et même un sentiment beaucoup plus vivant qu’avant la maladie.

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