Gestion De La Maladie

Liz
Diagnostiquée en 2015

Gestion de la maladie

J’ai été prise en charge à temps et j’ai eu de la chance de pouvoir être opérée.

Après mes séances de chimio, je restais 10 jours au lit. Les jours qui suivaient étaient disons « gérables ».

Mais bon, je ne supportais pas les odeurs de nourriture, j’avais l’impression d’être un zombie.

J’ai commencé les chimio le 22 avril 2015 et je les ai terminées fin juillet. J’ai terminé complètement HS !

On est parti une petite semaine en vacances fin août, ça m’a fait du bien.

Ensuite, j’ai commencé la radiothérapie pendant 6 semaines tous les jours. Tout ça s’est terminé au mois d’octobre. J’étais encore bien fatiguée. J’ai eu un rendez-vous en janvier 2016 pour faire le bilan et tout va bien !

François
Diagnostiqué en 2010

Gestion de la maladie

Le plus difficile demeure l’attente. D’abord celle des premiers jours où l’on craint les résultats de l’IRM et du scanner. Au total, j’ai eu 20 séances de rayons et 6 séances de chimiothérapie : ma femme venait me rendre visite tous les après-midis lorsque j’étais hospitalisé.

Aujourd’hui, je ne suis pas détendu lorsque je repasse des examens, même s’il s’agit simplement de vérifier que tout va bien. Depuis lors, je n’ai aucune contrainte sauf me rendre tous les 6 mois à l’hôpital afin d’effectuer des examens de routine.

Katia
DIAGNOSTIQUÉE EN 2015

Gestion de la maladie

Je n’ai pas peur de la mort et puis de toute façon, qu’est-ce qui pourrait m’arriver d’autre maintenant ?

Tous les ans depuis, je dois passer une radio et un scanner.

Alexia, fille de Liz
Fille de Liz DIAGNOSTIQUÉE EN 2015

Gestion de la maladie

C’est très dur… on ne s’attend pas à ce que ce soit si dur au départ. Je pense que les médecins ne savent pas non plus comment la personne va réagir, car chaque personne et chaque maladie est différente. En même temps, on n’a pas le choix. On est là, on vit la chose et on doit rester très positif et être présent au mieux pour la personne… en attendant que cela passe. On ne peut pas se préparer. Je pense qu’il faut laisser les choses venir et agir en conséquence tout simplement.

Il faut savoir que mon grand-père avait un cancer du poumon en même temps que ma mère et qu’on voyait le cancer gagner du terrain. On avait donc une image plutôt néfaste de la maladie. À partir de là, j’ai vraiment essayé de comprendre la maladie selon les différents cas. J’ai compris qu’il n’y a pas qu’un seul cancer du poumon : il y a différentes tailles, phases et énormément de critères qui entrent en jeu.

Pour rester forte j’ai pris du temps pour moi. J’en ai profité pour sortir, pour voir des amis quand je le pouvais et petit à petit, j’ai commencé à en parler. D’abord avec des amis proches, mais aussi avec des amis qui avaient vécu cette même maladie. Cela fait vraiment du bien de pouvoir parler et évacuer toute cette pression, afin d’être positif et ne pas craquer devant la personne malade.

Françoise
femme de François DIAGNOSTIQUÉ EN 2010

Gestion de la maladie

« Le cancer du poumon « à petites cellules », c’est l’un des plus virulents. Il représente 20 % des cancers du poumon ». J’ai trouvé ces informations sur Internet. Il était même écrit : « le cancer des poumons, c’est l’horreur totale ». Le lundi matin, sans en parler à mon mari, j’ai appelé une sommité pour partager mon inquiétude. Cette dernière n’a fait que m’alarmer davantage. Elle m’a même conseillé de « mettre en ordre mes affaires familiales » sous-entendant que les chances de survie de mon mari étaient maigres.

Les groupes de parole peuvent certainement aider mais on ne me l’a pas proposé.


Penses-tu que nous sommes bien informés sur la maladie ?

Je pense que l’on n’a pas envie d’être informé lorsqu’on est pas personnellement concerné. Étant aide-soignante, je côtoie la maladie différemment. Mais je regrette un certain mutisme de la part de certains médecins.


Comment as-tu géré tes sentiments, as-tu ressenti de la colère ?

J’ai eu beaucoup de colère contre le pneumologue de mon mari. Il était très dur dans ses mots, et particulièrement avec moi, il ne me laissait aucun espoir sur l’avenir de mon mari.

Jacques
MARI DE LIZ DIAGNOSTIQUÉE EN 2015

Gestion de la maladie

S’organiser a-t-il prit du temps ?

L’organisation était simple : la priorité, c’était les rendez-vous et les examens de Liz. On savait, dès l’annonce de son cancer du poumon, quand étaient prévues l’opération et la chimiothérapie. Tout s’est donc passé vite. Je suis très actif et je n’aime pas rester assis à ne rien faire. La priorité a été de convenir avec ma DRH d’une durée de congés afin que je puisse accompagner au mieux ma femme. Ils ont été très compréhensifs. Le reste a suivi naturellement.


Au quotidien, qu’est-ce qui est le plus dur ?

C’est d’avoir l’impression d’être inutile ! On essaye tout… et sur le moment rien ne fonctionne : elle continue de s’affaiblir, il y a une chute des globules blancs, elle ne se lève pas du lit … Sur le moment, vous ne voyez pas les bienfaits de votre présence. Alors qu’à la fin elle vous dit : « heureusement que tu étais là ».


Y-a-t-il des périodes où l’espoir est ébranlé ?

J’ai toujours gardé espoir, pour nous, il n’y avait aucune autre possibilité. En revanche on se prend des claques, en même temps que s’ajoute la découverte de nouveaux éléments : l’opération, le choc du nouveau corps, la convalescence difficile, la chimiothérapie… À la fin de la chimio, vous vous dites « enfin c’est fini, enfin je vais pouvoir la récupérer, la voir reprendre du poil de la bête », et là c’est encore une nouvelle claque : la radiothérapie. On attend avec impatience l’arrivée de la guérison.

Agnès
Diagnostiquée en 2016

Gestion de la maladie

Au début, quand j’ai appris que j’avais un cancer, mon état s’est dégradé très rapidement. Je ne pouvais plus marcher, je ne pouvais plus respirer, j’étais quasiment en chaise roulante et je devais dormir assise.

J’allais à l’hôpital toutes les semaines pour des radios, des prises de sang et puis pour ma première chimiothérapie.

Mais une fois que les premiers prélèvements sont revenus, ils se sont aperçus que mon cancer avait muté que je pouvais bénéficier d’un traitement à domicile.

Je prends donc ma gélule matin et soir et désormais, je ne vais à l’hôpital qu’une fois toutes les deux semaines pour faire une radio, un électrocardiogramme et une prise de sang.

Ma condition s’est très vite améliorée depuis le début du traitement : j’ai encore les jambes un peu lourdes, mais je peux marcher. Je peux respirer et dormir allongée. Et surtout, certaines de mes métastases ont complètement disparues, ainsi qu’un de mes nodules.

Jode
son mari a été diagnostiqué en 2010

Gestion de la maladie

Notre famille n'a pas vraiment su faire face, c'est pourquoi j'ai décidé de prendre la situation en main immédiatement, et d'assumer la responsabilité d'aidante. J'ai fait beaucoup de recherches en ligne, ce qui m'a affecté de façon négative car les résultats étaient déprimants. Les ressources que j'ai consultées en ligne semblaient être en effet axées sur les pires des cas. C'est pourquoi je conseille de ne pas trop aller chercher d'informations sur le net. J'ai fait des recherches sur tous les médicaments qui lui avaient été prescrits, et je suis devenue capable de comprendre les résultats de ses analyses de sang. Je savais ce qui était efficace et ce qui ne l'était pas.

J'ai également constaté que le fait de garder mon mari de bonne humeur nous a vraiment aidés tous les deux. Et aussi le fait de trouver un centre d'intérêts qui l'égayait, cela réduisait le stress, par exemple une émission de télé ou sortir au grand air. Je me changeais les idées en faisant du jardinage. Quand je jardine, je suis dehors et c'est un vrai plaisir.

Vous avez toujours besoin d'évacuer le stress afin de pouvoir toujours rester positif et de garder le sourire ; même si vous n'êtes pas très en forme, ne montrez jamais le côté négatif des choses.

Fanny
Diagnostiquée en 2016

Gestion de la maladie

J’ai arrêté de travailler, c’est un choix personnel. Je me suis réinscrite au sport. Je n’ai pas de symptômes donc j’arrive à respirer normalement, et de ce fait je peux pratiquer du sport doux tel que le yoga et le pilate. Je fais également de la méditation, de la sophrologie et pour finir, je pratique une danse. La danse, c’est vraiment mon échappatoire !

Je ne reste pas seule. J’ai rencontré des personnes qui avaient un cancer au stage de méditation de l’hôpital où je suis soignée. Ça m’a donné beaucoup d’espoir de leur parler en revanche, je n’ai pas rencontré de femmes de mon âge qui sont touchées par le cancer du poumon.

Julie
Diagnostiquée en 2015

Gestion de la maladie

Je pensais qu’on ne guérissait pas des cancers du poumon. Mais en fait, en lisant des témoignages, j’ai vu que si ! Et pour mon cas, ça a été pris au début donc il n’y avait pas de métastases.

J’ai d’abord eu l’opération de lobectomie pour m’enlever le haut du poumon droit. Puis j’ai eu six chimiothérapies. Ça a été très dur car j’étais fatiguée et je ne pouvais pas trop bouger. Et le fait de perdre mes cheveux, cela m’a fait beaucoup de mal. J’avais une perruque mais ce n’est pas toujours évident devant les gens.

Maintenant, j’ai un scanner à passer tous les trois mois et je fais aussi une prise de sang tous les mois parce que je suis devenue un peu hypocondriaque ! Mon prochain scanner est bientôt, et bien sûr, j’angoisse. Mais sinon je n’ai aucun médicament à prendre, je vis normalement, sans aucune séquelle entre guillemets.

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