Plus de soutien

ALK+ ROS1

Regroupement d’aidants et de patients touchés par un cancer du poumon non à petites cellules exprimant une mutation génétique (ALK+, ROS1, NRG1, …).
L'association ALK+ROS1 est née en 2021 de la rencontre de quelques patientes ALK+ qui ont été rejointes par des patients ROS1 et des aidants. Ils partageaient le besoin de créer un groupe spécifique pour ces pathologies, des catégories rares de cancers du poumon. L'association a plusieurs objectifs :

• Faire connaître ces formes rares de cancers du poumon et les faire reconnaître comme maladie chronique
• Soutenir les malades face à la maladie et leur apporter de l'aide, par exemple, en les orientant vers des médecins spécialisés dans leur pathologie ALK ou ROS1
• Etre des partenaires privilégiés des médecins spécialisés dans les cancers du poumon ALK ou ROS1
• Soutenir la recherche des institutions et des laboratoires pour développer des traitements innovants

Pour en apprendre davantage sur l'association et ses actions : ALK+ROS1

Mon Réseau Cancer du Poumon

Mon Réseau Cancer du Poumon est un réseau social destiné aux personnes touchées, patients ou proches, face à l’épreuve de la maladie. Il est accessible via un site et une application mobile à tout moment, quel que soit le lieu de vie afin de faciliter le quotidien!

Lors de la connexion sur Mon Réseau Cancer du Poumon les échanges entre patients ou proches sont anonymes, gratuits, modérés et accessibles à tous les francophones. Mon Réseau Cancer du Poumon participe à mieux faire connaitre des contenus d'information fiables, et s’appuie sur un comité scientifique pluridisciplinaire.

Mon Réseau Cancer du Poumon propose des informations pratiques sur les différents types de cancers du diagnostic aux traitements en passant par la prévention, le dépistage et diagnostic précoce et la recherche clinique ainsi que les soins de supports et de nombreuses informations pour mieux vivre avec la maladie.

Des exemples d’activités sur le réseau :

• La possibilité de retrouver de l’information sur les cancers du poumon métastatiques avec des groupes notamment par type de mutation ou immunothérapie, ce qui permet de rendre concret l’espoir des nouvelles thérapies et la réalité d’une chronicité compatible avec une vie quotidienne satisfaisante.
• Organisation d’évènements in "real life" type café rencontre, marches ou d’événements virtuels (cafés virtuels, web conférences Link, des activités de soins de support à distance)
• Le relais d’événements organisés par des associations de patients ou des centres de soins spécialisés

• Informer : Donner à tous des informations fiables et de qualité
• Faciliter les échanges : Quel que soit le lieu tous les échanges sont possibles entre patients ou proches
• Accompagner et soutenir chacun quel que soit l’étape de la maladie avec bienveillance et réactivité
• Porter la voix des patients

VOUS ÊTES PATIENTS OU PROCHES

Rejoignez Mon Réseau Cancer du Poumon sur leur site internet
https://www.monreseau-cancerdupoumon.com

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